Komunikat prasowy ze spotkania 21 marca 2017 w Sejmie

Prof. Zawilska: Chorzy na hemofilię powinni mieć możliwość kompleksowego, bezpiecznego i zindywidualizowanego leczenia.
W Sejmie powstanie specjalny podzespół zajmujący się realizacją Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. – Będziemy monitorować działania Ministerstwa Zdrowia i NFZ dotyczące leczenia chorych na hemofilię – oświadczyła posłanka Krystyna Wróblewska.

Ta deklaracja padła podczas spotkania, które odbyło się 21.03 w Sejmie. Rozmawiano o leczeniu hemofilii w Polsce. Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, podkreślał, że hemofilia łatwo poddaje się leczeniu, a odpowiednio leczony chory ma możliwość prowadzenia normalnego, aktywnego życia. – Dzięki Narodowemu Programowi Leczenia Chorych na Hemofilię oraz programowi profilaktycznemu dla dzieci chorzy mają dostęp do czynników krzepnięcia na przyzwoitym poziomie. Niewielu lekarzy ma jednak doświadczenie w leczeniu osób z hemofilią, a każdy zabieg inwazyjny wymaga konsultacji z lekarzem z ośrodka kompleksowego leczenia chorych na hemofilię. Tymczasem takich ośrodków nie ma – mówił Gajewski.

Prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy Hemostazy przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów potwierdziła konieczność pilnego stworzenia ośrodków kompleksowego leczenia. – Pacjenci potrzebują nie tylko pomocy hematologa, ale też ortopedy, chirurga, stomatologa, rehabilitacji. Zwłaszcza dorośli chorzy, którzy przez wiele lat byli nieefektywnie leczeni – podkreślała prof. Zawilska.

Ośrodki kompleksowego leczenia miały powstać już kilka lat temu. Nie powstały, bo procedury leczenia hemofilii były wycenione zbyt nisko i szpitalom „nie opłacało się” leczyć chorych. Obecnie w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji toczą się prace nad nowymi wycenami świadczeń w hemofilii. – Ważne jest takie dokonanie wycen, by szpitale nie traciły na leczeniu chorych na hemofilię. Zmiany powinny dotyczyć nie tylko leczenia szpitalnego, ale też ambulatoryjnego – powiedział Gajewski.

Niepokój budzą powtarzające się w ostatnich latach błędy w udzielaniu chorym pomocy przez pogotowie ratunkowe i w Szpitalnych Oddziałach Ratunkowych. – Konieczne jest przeprowadzenie zmian w procedurach ratowniczych, by chorzy na hemofilię czuli się bezpiecznie – mówiła posłanka Wróblewska. Pacjenci apelują, by ratownicy pogotowia w przypadku poważnego krwawienia u chorego na hemofilię kontaktowali się z ośrodkiem leczenia chorych na hemofilię lub od razu wieźli chorego do właściwego ośrodka, podobnie jak to się dzieje w przypadku podejrzenia zawału serca lub udaru mózgu. Takie procedury obowiązują m.in. w Holandii. – Miesiąc temu w Warszawie chory o mało nie stracił życia. Ratownicy odmówili zawiezienia go do Instytutu Hematologii, tłumacząc się procedurami. Miał wylew krwi do mózgu, a do szpitala musiał jechać własnym samochodem – uzasadniał konieczność stworzenia procedur Bogdan Gajewski.

Dr hab. Paweł Łaguna, hematolog z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, zwracał uwagę, jak ważne jest leczenie profilaktyczne. Dzięki funkcjonującemu od 10 lat programowi profilaktycznemu dzieci mają szansę uniknąć powikłań hemofilii, którymi są głównie zwyrodnienia stawów prowadzące do niepełnosprawności. Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię zakłada wprowadzenie leczenia profilaktycznego także dla dorosłych chorych. Takie leczenie nie zawsze jednak jest prowadzone w powodu braku kompleksowej opieki nad chorymi. – Trzeba zorganizować dostawy domowe czynników krzepnięcia, gdyż chorzy, zwłaszcza w gorszym stanie fizycznym, często nie są w stanie sami odebrać sobie czynnika – dodał Gajewski.

Profesor Zawilska podkreślała, że co prawda dostęp do czynników krzepnięcia jest na zadowalającym poziomie, jednak tylko garstka chorych ma możliwość stosowania najbezpieczniejszych, nowoczesnych terapii. – Tylko ok. 3% pacjentów w Polsce dostaje leki rekombinowane. W innych krajach europejskich takie leczenie otrzymuje 98% chorych na hemofilię – mówiła prof. Zawilska.

Beata Rozbicka, dyrektor Narodowego Centrum Krwi, zapewniała, że Ministerstwo Zdrowia dołoży wszelkich starań, by poprawić sytuację chorych na hemofilię w Polsce. Posłowie, którzy stworzyli w Sejmie Podzespół ds. Hemofilii, zadeklarowali monitorowanie realizacji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. – Będziemy pytać Ministerstwo Zdrowia o ratownictwo, ośrodki kompleksowego leczenia i rozwiązanie pozostałych problemów – powiedziała posłanka Wróblewska. Poseł Jan Mosiński zadeklarował, że zostanie przygotowane pismo w tej sprawie do ministerstwa, podpisane przez wszystkich posłów Zespołu. – Zapytamy też o kontynuację Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię na kolejne lata – mówił Mosiński.